8 libros para conocer el autismo

• La realidad de las personas autistas aún sigue siendo un misterio para mucha gente.
• Gracias a películas, series y libros donde el autismo es el protagonista podemos comprenderles mejor.

A día de hoy, todos hemos escuchado hablar sobre el autismo —bien por los medios, bien por experiencias cercanas o simplemente de oídas—, pero ¿sabemos realmente lo que es? El autismo, que debido a las múltiples formas en las que puede manifestarse pasó a llamarse trastorno del espectro autista, es un trastorno que, a grandes rasgos, afecta a la comunicación, la socialización y la conducta. Se trata de una compleja condición que, desafortunadamente, aún está muy estigmatizada y muy afectada por mitos (por ejemplo, que es una enfermedad) que hacen que la imagen que tiene la sociedad del TEA sea errónea.

Sin embargo, esta situación poco a poco está cambiando gracias a la representación de las personas autistas en películas (Especiales, Adam), series (Atypical, The Good Doctor) o documentales (Quiero ser cebra, El cerebro de Hugo). De este modo, el autismo se convierte en algo más cercano para aquellos que nunca han estado en contacto con una persona autista. Es más difícil juzgar algo cuando le ponemos cara y nombre, cuando dejan de ser “esos niños que juegan solos en el parque” y pasan a ser considerados como lo que son: personas. La literatura también juega un papel fundamental a la hora de ayudarnos a entender cómo son y cómo perciben el mundo. A continuación os presentamos algunos libros que os pueden acercar a su realidad que, aunque diferente, es igual de válida que la nuestra.

¿Y qué mejor manera de conocer el autismo que escucharlo de los propios autistas? Es el caso de Naoki Higashida y Hugo Horiot, dos autistas que no hablaban de pequeños y que encontraron en la escritura una manera de expresar aquello que no podían a través de la voz. Naoki, que empezó a comunicarse a través de unos ideogramas que diseñó su madre, consigue hacernos de guía en su mundo en La razón por la que salto. El libro está compuesto por capítulos encabezados por una pregunta a la que él da respuesta en los párrafos siguientes (¿por qué no establecéis contacto visual al hablar?, ¿preferís estar solos?, ¿es verdad que odiáis que os toquen?…). De esta sencilla manera resuelve numerosas dudas que siempre han existido con respecto al autismo. Hugo Horiot, por otro lado, para explicarnos sus vivencias lo hace en forma de historia. El emperador soy yo es un autorretrato en el que el autor hace un recorrido por su infancia, que fue una etapa muy dura plagada de mucha incomprensión, tanto desde fuera como desde dentro, pero que le llevó a encontrar su lugar en el mundo. También podemos hallar en literatura autores autistas que no hablan de sus propias experiencias, pero cuyos personajes, que también lo son, nos pueden ayudar a comprender mejor lo que supone vivir con autismo. Así ocurre en la novela La ecuación del amor, de Helen Hoang, en la que explora temas como las relaciones, el amor y el sexo a través de los ojos de una chica que, como ella misma, es Asperger.

Quienes también tienen mucho que decir respecto al trastorno del espectro autista son los padres. Sus experiencias pueden resultar realmente reveladoras pues, a pesar de no ser en primera persona, conocen a sus hijos y, mediante sus relatos, nos pueden acercar a esta condición. Desde fuera se tiende a etiquetar a las personas y, una vez la etiqueta puesta, es difícil ver más allá de ella. Tal y como decía S. L. Coelho, madre de un niño con autismo, en uno de sus libros, “el autismo es parte de mi hijo, no es todo lo que él es. Mi hijo es más que un diagnóstico”. Para luchar contra esta percepción en la que la palabra “autista” prima sobre la palabra “persona”, muchos padres han escrito sobre su experiencia y sobre sus hijos. Miguel Gallardo, en María y yo (adaptada como documental en 2010), ilustra de una forma tierna, sensible y divertida, la relación con su hija María, diagnosticada con TEA. Por otra parte, Keith Stuart en El niño que quería construir su mundo relata cómo halló la forma de conectar con su hijo pequeño Zac a través de un videojuego. Aunque eligió ficcionar su experiencia y narrarla con otros nombres, la conclusión a la que llegó en la vida real y en el libro es la misma, y esta puede intuirse en citas como esta:

Pienso en el niño que jugaba solo en el parque, siempre pendiente de cualquier amenaza mientras yo, a su lado, deseaba que pudiera ser como los otros niños y fuera correteando como loco de acá para allá, lleno de confianza. Pero ahora no es eso lo que quiero. Él tiene su manera de ser y puede construir su propio mundo. No será como el mío, pero yo no necesito preocuparme por eso; solo necesito entenderlo.

En los libros, además de historias basadas en la propia experiencia, también podemos encontrarnos con tramas en las que el protagonista está dentro del espectro. Uno de los libros más conocidos que cumplen con esta premisa es El curioso incidente del perro a medianoche, de Mark Haddon. Esta novela, que fue adaptada con gran éxito al teatro, sigue los pasos de Christopher en su misión por descubrir quién mató al perro del vecino. Página a página iremos conociendo al pequeño que, con síndrome de Asperger, tendrá una forma muy peculiar de encontrar respuesta a sus preguntas. Tan fuerte, tan cerca de Jonathan Safran Foer —convertida en película en 2011— también está protagonizada por un niño con Asperger en busca de pistas para resolver un misterio. En este caso, son las pistas que supuestamente dejó su padre antes de morir, víctima del 11-S. Oskar comenzará esta aventura como forma de enfrentar el dolor que supone haber perdido a su padre tan pronto. Por otro lado, en El Proyecto Esposa Graeme Simsion nos traslada a la realidad de un adulto con Síndrome de Asperger. En esta novela el protagonista quiere encontrar pareja, pero las dificultades sociales propias de su condición le impiden conseguirlo. Para ello inventa un algoritmo que convertirá la búsqueda de novia en un código, ya que este lenguaje, el de los números, es el que él mejor comprende.

En definitiva, el arte, en todas sus formas, nos ofrece miles de oportunidades para conocer la realidad de las personas autistas y dejar, de una vez por todas, de considerar que están en un mundo diferente al nuestro cuando la realidad es que, simplemente, viven en él de una forma distinta a la nuestra. Ni mejor ni peor. Distinta.